Il 29 febbraio si celebrerà la nona edizione della giornata delle malattie rare. Dal consiglio regionale oggi (25 febbraio) durante la presentazione della iniziative è stata ribadita la necessità di investire su centri per l’individuazione della patologie.

Il tema di quest’anno sarà la voce del paziente, con il proposito di riconoscere il ruolo cruciale dei malati, nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
“Lo scopo di questa giornata è sensibilizzare le persone su un problema che apparentemente riguarda pochi soggetti. E invece le malattie rare, se le consideriamo nell’insieme, ne interessano tanti”, spiega il consigliere regionale Paolo Bambagioni. Coinvolgere un pubblico più ampio, unire coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare con la comunità dei malati, per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone, questi gli obiettivi. Si stimano in “due milioni i malati affetti da patologie poco comuni in Italia, tra le 120mila e le 130mila persone in Toscana. In Europa arriviamo intorno ai trenta milioni”, riferisce Annalisa Scopinaro, presidente regionale dell’Aisw onlus (associazione Sindrome di Williams) toscana, che illustra la campagna sociale #UniamoLaVoce e il video della campagna, realizzato dalla stessa associazione.
“Come si sa, la questione è che non ci sono sufficienti investimenti – prosegue Bambagioni –, perché le aziende farmaceutiche non hanno interessi forti. Ma per noi, che rappresentiamo la sanità pubblica, diventa sempre più importante dare spazio a famiglie e pazienti che devono essere seguiti. Ogni anno come Regione ci diamo dei programmi, compatibili con un quadro di risorse che non è eccellente, ma in grado di rispondere ad alcune necessità – prosegue Bambagioni –. Queste sono cose che si possono fare. Esiste già un servizio per individuare certe malattie. Va implementato, perché non è ancora sufficiente. Le malattie sono molte, spesso mancano luoghi specifici che permettano l’identificazione della malattia rara. Le famiglie puntano molto su questo aspetto. Nella recente riforma della sanità regionale, abbiamo inserito – aggiunge il consigliere – un emendamento, presentato anche da me, un piccolo seme che speriamo germogli. Altro obiettivo per quest’anno sarà inserire un focus specifico sulle malattie rare nella Conferenza regionale sulle disabilità, che si terrà a Firenze a settembre”.
“La Regione Toscana ha sempre dato particolare rilievo all’interesse dei malati di malattie rare, ma mettendo insieme risorse e competenze che noi malati pensiamo di avere, potremmo fare significativi passi in avanti”, chiude Annalisa Scopinaro