Evidenziare il valore politico e sociale della scienza. Questo l’obiettivo dell’incontro che si terrà sabato (23 marzo) alle 16 al cinema Moderno e che vedrà come ospite la scienziata e senatrice a vita Elena Cattaneo. La forza della ricerca: dal gene antico alla società moderna – Nuove frontiere per la lotta alle malattie rare, questo il titolo dell’evento, in cui ci si propone di fornire un’informazione precisa e puntuale sui progressi ma anche sui problemi della ricerca nel difficile campo delle malattie rare e delle cellule staminali. L’iniziativa fa parte della rassegna Intrecci: il piacere della conoscenza, organizzata dalla Croce verde pubblica assistenza di Lucca, con il patrocinio del Comune e della Provincia di Lucca, dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri della Provincia di Lucca, della Società medico-chirurgica lucchese, dell’azienda Usl Toscana nord ovest, del Cicap e dell’Ufficio scolastico IX di Lucca e Massa Carrara. A moderare l’incontro, che sarà a ingresso libero, l’antropologo molecolare lucchese Luca Pagani, ricercatore all’Università di Padova.

“La Croce verde, come associazione laica – comincia Elisa Ricci, presidente della Croce verde di Lucca – compie da 125 anni la stessa azione: divulgare la conoscenza scientifica. Così come in passato facevamo corsi di igiene, oggi proponiamo un approccio alle ultime scoperte sulle staminali. Abbiamo già ospitato la dottoressa Cattaneo, che ci ha parlato del tema, a lei caro, degli ogm e adesso vogliamo darle ulteriore spazio, anche considerando il suo importante studio sulla patologia della Còrea di Huntington”.
“Questo è il settimo incontro – prosegue la delegata alla cultura della Croce verde, Rosanna Bisordi – della nostra rassegna, che ha visto interventi di studiosi di prestigio, quali Edoardo Boncinelli o Giulio Giorello, e nella quale la scienza la fa da padrona. E’ questa una scelta, resa necessaria dal fatto che in questo periodo la conoscenza scientifica sia maltrattata e debba dunque essere valorizzata. Mi rende pertanto orgogliosa che a dare il proprio patrocinio sia anche il Cicap, istituto italiano fondato 25 anni fa da Piero Angela e che porta avanti una battaglia in tal senso. Nel riportare in voga la razionalità – conclude la Bisordi – svolge un ruolo fondamentale la divulgazione a mezzo stampa: lo scienziato deve trovare terreno fertile nei mezzi di comunicazione, che invece spesso inseguono la notizia eclatante a scapito del pensiero solido, corretto e trasparente degli studiosi. L’informazione deve essere corretta, altrimenti i cittadini non sono messi nelle condizioni di avere fiducia nella scienza, nelle istituzioni, nella ricerca”.
A intervenire anche Cristina Petretti, consigliere comunale con delega alla sanità: “La scienza serve molto alla politica: amministrare, fornire servizi e rispondere alle esigenze dei cittadini necessita una conoscenza approfondita dei loro bisogni. Quando questi sono molto complessi, come nel caso delle malattie rare, si deve a maggior ragione creare una sinergia per organizzare una risposta valida. In Comune abbiamo ascoltato le esperienze dirette di famiglie al cui interno è presente un affetto da patologia rara. E’ emerso che le maggiori barriere si riscontrano nella burocrazia e che i bisogni assistenziali non si limitano al malato, ma anche a chi gli sta intorno: gestire una situazione del genere è una lotta quotidiana, difficoltosa dal punto di vista pratico, economico ed emotivo. Migliorare la qualità della vita di queste persone è possibile ma passa attraverso la conoscenza, anche perché non vi è ancora un censimento preciso che possa quantificare il fenomeno e permetterci così di intervenire a livello sociale”.
“In un periodo in cui si crede alle bufale – continua Lucio Pagliaro, consigliere provinciale – e che sia possibile curarsi con rimedi naturali, spezie e quant’altro, quest’incontro è più che mai importante. Così come sono importanti iniziative a livello territoriale che diffondano nozioni di carattere scientifico”.
“E’ doveroso che l’azienda supporti rassegne a carattere divulgativo – afferma Marco Farnè, dirigente Ausl Toscana nord ovest – ben vengano punte d’eccellenza come la dottoressa Cattaneo. Da alcuni anni Stato e ministero hanno rinnovato la rete di centri di riferimento locale per gli affetti da malattie rare. Questo ha permesso di tentare una mappatura e un conteggio dei casi”.
“In quanto ricercatrice in questo ambito – comincia Daniela Melchiorre, presidente della società medico-chirurgica lucchese – comprendo appieno l’importanza di porre all’attenzione l’argomento. Vi è scarsa consapevolezza delle problematiche relative alle malattie rare, degli aspetti culturali e sociali che si sviluppano attorno alla patologia. E’ necessario rafforzare, attraverso l’informazione, l’anello di congiunzione fra medico e paziente e, dunque, fra medico e collettività”.
“Ci occupiamo – dice Cosma Volpe, dell’Ordine dei medici di Lucca – di medicina a 360 gradi. Le patologie rare, in quanto tali, sono poco soggette a ricerca. La loro incidenza è di circa cinque casi ogni 10 mila in Europa e sette ogni 10 mila negli Stati Uniti. Gli affetti sono detti ‘malati orfani’, in quanto non si riesce a dar loro una diagnosi né, di conseguenza, una cura precisa. Nell’investire sulla ricerca si predilige l’incidenza della malattia, quindi si destinano fondi alla sperimentazione di farmaci per le patologie tumorali o cardiovascolari, piuttosto che su disturbi che colpiscono meno individui. Vi è in questo senso uno stallo dato che, dei fondi a disposizione, solo il 5% è destinato alla ricerca sulle malattie rare”.
“Ricordo che, a sostenere la nostra iniziativa – conclude Alessandro Bacaloni, membro della commissione cultura della Croce verde – sono state realtà locali, ma anche nazionali, come l’Imt, l’Università di Pisa, la Picaia e il Cnr. Ciò dimostra che quello che stiamo facendo ha comunque una valenza culturale e scientifica”.

Alessia Ruggieri