Malattie rare, l’Asl fa il punto a Lucca: giornata di studi con neurologi, pediatri e psicologi

Domani (venerdì 24 ottobre) all’ospedale San Luca di Lucca si terrà un doppio appuntamento con le malattie rare e con la neurologia.

Dalle 10 alle 13, nella Sala Piera Sesti, è in programma la quarta riunione trimestrale delle malattie rare in Asl Toscana nord ovest. Dopo l’introduzione ai lavori del direttore di staff dell’Asl Alessandro Sergi, sono previsti gli interventi della referente dell’Ufficio aziendale malattie rare Maria Chiara Dell’Amico, dei neurologi lucchesi Paolo Busatto e Daniele Orsucci e la direttrice della struttura Asl di terapia del dolore e cure supportive Angela Gioia. A partire dalle 12,30 è prevista anche una tavola rotonda con tutti questi professionisti sui percorsi assistenziali garantiti in Asl Toscana nord ovest.

Nel pomeriggio, dalle 14 alle 17,30, si terrà – sempre nella Sala Sesti del San Luca – un incontro dedicato alla transizione pediatrico-adulto nei pazienti con malattia neuromuscolare, organizzato da Marco Vista, direttore della struttura di neurologia di Lucca, e da Daniele Orsucci, referente per le malattie neurologiche rare.

La transizione è il processo strutturato e pianificato che dovrebbe accompagnare adolescenti e giovani adulti con malattie croniche e bisogni assistenziali complessi dal sistema di cura pediatrico a quello dell’adulto. Le malattie neuromuscolari da questo punto di vista pongono una sfida importante, potendo causare una rilevante compromissione motoria (e nei casi più gravi anche delle funzioni vitali) in questi giovani pazienti.

Verranno messi a confronto specialisti dell’adulto, in particolare neurologi e psicologi, con pediatri e neuropsichiatri infantili, con l’obiettivo di ottimizzare la gestione di questa delicata fase di passaggio.

All’interno della tavola rotonda che chiuderà questo secondo evento saranno rappresentate le cure primarie e le centrali operative territoriali (Cot) con la responsabile Valeria Massei, come pure l’Ufficio aziendale malattie rare con la referente Maria Chiara Dell’Amico.

Parteciperanno anche professionisti degli ospedali pediatrici Meyer e Stella Maris, dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana e dell’Asl Toscana centro, per un confronto organizzativo inter-aziendale e per uno scambio culturale e scientifico che sarà sicuramente proficuo e ricco di spunti interessanti.