Giornata mondiale delle malattie rare: piazza del Giglio si illumina di rosa, verde e azzurro

Il rosa, il verde e l’azzurro sono i colori ufficiali con cui si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. Vengono rappresentati sotto forma di colori ‘pastellati’ proprio a indicare la varietà delle malattie rare sia in termini quantitativi (circa 8000 malattie rare) che qualitativi, per la loro diversa espressione clinica e grado di disabilità. Domani (sabato 28 febbraio) questi colori caratterizzeranno l’allestimento luminoso speciale di piazza del Giglio. 

Ancora oggi il malato ‘raro’ ha difficoltà a ottenere una diagnosi appropriata e rapida e ad avere a disposizione cure risolutive. Inoltre l’andamento della malattia spesso è cronico-invalidante con ripercussioni rilevanti sulla vita individuale, lavorativa, familiare e sociale.

“L’amministrazione comunale, grazie all’interessamento del sindaco Pardini, dell’assessore alle politiche sociali Salvadore Bartolomei, dell’assessora all’istruzione Simona Testaferrata e mia, come consigliere con incarico nella sanità – ha detto il consigliere Alessandro Di Vito – ha mostrato sensibilità alla problematica, pur essendo di prevalente impegno sanitario, fornendo un punto di riferimento per valutare le criticità e farsi portavoce presso gli enti maggiormente coinvolti. In questa ottica è stato recentemente emanato un atto di indirizzo da parte del consiglio comunale che invita il sindaco a sostenere, nei rapporti con l’azienda sanitaria, una serie di priorità tra cui l’istituzione di uno ‘sportello malattie rare’,  la possibilità di estendere le terapia al di fuori di quelle concesse a livello nazionale e infine implementare la formazione specifica verso tutti i soggetti che operano sui pazienti affetti da patologie rare”.

Le malattie rare sono malattie così definite per la bassa diffusione nella popolazione in quanto colpiscono non oltre 5 persone per 10mila abitanti ma al tempo stesso costituiscono un problema sanitario importante. L’aspetto sanitario è prevalente rispetto a quello sociale per cui già dal 2001 esiste una rete nazionale dedicata alla prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare e un registro nazionale. Circa l’80 per cento dei casi è di origine genetica, per il restante 20 per cento si tratta di malattie di origine multifattoriale e si manifestano in qualsiasi età e in modo molto variegato.