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Malattie rare, appello delle associazioni: più sostegno

malattie rare“Sono fiori blu in un campo di papaveri rossi, ma pur sempre fiori”, dice Chiara Franceschini, referente regionale di Alma (associazione libera malattie da Aneoploidie rare, 48-49, X,Y). Chiara Franceschini è però, prima di tutto, una madre, cosciente del fatto che il figlio non guarirà, perché: “Dalle malattie rare non si guarisce quasi mai e la maggior parte di esse sono a decorso ignoto”, afferma. Dello scenario riguardante l’organizzazione del servizio sanitario territoriale nell’ambito delle malattie rare, si è parlato stamani (25 marzo), nella commissione sanità riunitasi nella sala biblioteca di palazzo Santini, presieduta da Pilade Ciardetti (Sinistra con Tambellini). Relatori ospiti, oltre a Chiara Franceschini, Maria Nuti, anche lei madre di un figlio affetto da malattia rara e ideatrice di una pagina Facebook in supporto a tutte le famiglie con figli affetti da grave disabilità, Armida De Santis (Lucca bene comune) e Lorenzo Caccerini. “In garanzia di una maggiore assistenza sul territorio, già il 2 marzo, nella volontà di creare una locazione di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto e orientamento, è nato a Lucca il Centro per la ricerca e la cura delle malattie rare, all’interno del centro di sanità solidale gestito dall’associazione Amici del cuore”, dice il presidente Ciardetti introducendo la discussione.

Mancanza di un supporto psicologico per le famiglie, difficoltà nel reperire i farmaci, mancanza di personale addetto sul territorio, spese di cura altissime, troppa burocrazia e poca informazione. Sono queste alcune delle problematiche sollecitate da Chiara Franceschini (Alma onlus) e Maria Nuti: “Chiediamo al Comune di non lasciarci sole, di farsi portavoce di un piano terapeutico più funzionale, che non scada ogni anno bloccando così tutte le procedure in attesa del rinnovo, anche quelle per la distribuzione di farmaci. Ci servono attrezzature adatte, che purtroppo hanno costi altissimi, come quelli che dobbiamo affrontare per un percorso di cura nei centri di eccellenza, che sono distanti: Milano, Treviso, Perugia. L’unico supporto che abbiamo, ad oggi, sono i nonni, ma loro non ci saranno per sempre. Il territorio si attivi per garantirci un’assistenza, sanitaria e non solo”. Per affrontare la problematica in maniera pratica, Chiara Franchini e Maria Nuti propongono dunque un Consiglio comunale straordinario, che sia: “Sottoscritto da tutti, sopra ogni strumentalizzazione politica”, interviene Fabio Barsanti (CasaPound), per: “quantificare la problematica, così da strutturare politiche puntuali, attuabili, che ci permettano di tornare ad essere, oltre che genitori, anche cittadini attivi e produttivi”, dicono ancora Chiara Franceschini e Maria Nuti.
“Dopo l’apertura del Centro da parte dell’associazione Amici del cuore, tra le soluzioni proposte a livello regionale – spiega Cristina Petretti, consigliera con delega alla sanità del Comune di Lucca – c’è il progetto Vita indipendente (delibera regionale 1449 del 19 dicembre 2017), nato per garantire a persone con disabilità grave, la possibilità di vivere in casa propria, senza dover ricorrere alle strutture protette e di avere condizioni di vita con importanti margini di autonomia. I richiedenti vengono valutati da un'apposita unità di Valutazione multidisciplinare. Per ampliare ulteriormente il piano delle possibili soluzioni per una maggiore assistenza, accogliamo volentieri l’idea del Consiglio comunale straordinario, così da poter intervenire direttamente sul territorio”.
Durante la seduta si parla anche della mancanza di investimenti e di risorse in progetti di questo tipo e della poca informazione su quelli già in atto che: “Non vengono divulgati come dovrebbero, soprattutto da parte della sanità”, dice Lorenzo Caccerini. Inevitabilmente sollevata anche la questione dell’ex ospedale Campo di Marte che: “Dovrebbe diventare una risorsa fissa per l’assistenza socio-sanitaria, soprattutto riguardo a queste problematiche – afferma Armida De Santis -. Servono degli investimenti in strutture che diano spazio a queste esigenze”.
L’ultimo appello è di Chiara Franceschini, rivolto a Asl, Comune e professionisti: “Non guardate solo alle mancanze dei nostri figli, che inevitabilmente ci sono, ma aiutateci a potenziare le possibili abilità da acquisire, anche come genitori, per creare un’inclusione, che però non sia solo integrazione e consenta a tutti di essere cittadini attivi nel mondo”.

Rebecca Del Carlo

Ultima modifica ilVenerdì, 15 Marzo 2019 15:09

1 commento

  • Lorenzo
    Lorenzo Venerdì, 15 Marzo 2019 16:45 Link al commento

    Un altro punto in avanti è stato un piacere essere lì con voi Maria Nuti e Chiara Franceschini un grazie a chi ci ha accolto e ascoltato,una volta tanto da parte le idee politiche e avanti i bisogni delle famiglie e dei propri figli
    Commissioni comunali così
    Dovrebbero essere all ‘ Odg
    LORENZO CACCERINI

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