E’ già attivo dallo scorso 2 marzo il centro per le malattie rare all’associazione Amici del Cuore, centro sanità solidale in via dei Macelli a Lucca. E’ stato costituito un centro di ascolto a cui ci si può rivolgere per un primo contatto di presa in carico e per gli opportuni interventi socio sanitari.

Il centro per le malattie rare dispone di un gruppo di esperti coordinato dal dottor Raffaele Domenici.
Per le malattie rare del tessuto connettivo sarà attivato un apposito ambulatorio diretto dalla professoressa Guglielmina Pepe, sulla base della convenzione stipulata con l’azienda ospedaliera universitaria di Careggi. L’attività del Centro viene svolta attraverso uno stretto rapporto con le associazioni delle famiglie interessate.