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Malattie rare, appello delle associazioni: più sostegno

malattie rare“Sono fiori blu in un campo di papaveri rossi, ma pur sempre fiori”, dice Chiara Franceschini, referente regionale di Alma (associazione libera malattie da Aneoploidie rare, 48-49, X,Y). Chiara Franceschini è però, prima di tutto, una madre, cosciente del fatto che il figlio non guarirà, perché: “Dalle malattie rare non si guarisce quasi mai e la maggior parte di esse sono a decorso ignoto”, afferma. Dello scenario riguardante l’organizzazione del servizio sanitario territoriale nell’ambito delle malattie rare, si è parlato stamani (25 marzo), nella commissione sanità riunitasi nella sala biblioteca di palazzo Santini, presieduta da Pilade Ciardetti (Sinistra con Tambellini). Relatori ospiti, oltre a Chiara Franceschini, Maria Nuti, anche lei madre di un figlio affetto da malattia rara e ideatrice di una pagina Facebook in supporto a tutte le famiglie con figli affetti da grave disabilità, Armida De Santis (Lucca bene comune) e Lorenzo Caccerini. “In garanzia di una maggiore assistenza sul territorio, già il 2 marzo, nella volontà di creare una locazione di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto e orientamento, è nato a Lucca il Centro per la ricerca e la cura delle malattie rare, all’interno del centro di sanità solidale gestito dall’associazione Amici del cuore”, dice il presidente Ciardetti introducendo la discussione.

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Aperto il centro per ricerca e cura delle malattie rare

WhatsApp Image 2019 03 02 at 11.31.52A Lucca parte l'attività di un nuovo centro di eccellenza nell'ambito della diagnosi, analisi e cura delle malattie rare. Questo nuovo polo, che punta ad essere un progetto pilota anche per altri settori della sanità toscana, trova spazio all'interno del centro di sanità solidale gestito dall'associazione Amici del cuore Lucca. L'idea è quella di creare un centro di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto, orientamento ma anche ricerca nel campo delle malattie rare. La nuova realtà è stata illustrata questa mattina (2 marzo) dal presidente dell'associazione Amici del cuore Raffaele Faillace e dal direttore del centro Raffaele Domenici. Ad assistere alla presentazione molti rappresentati delle istituzioni tra cui l'assessore regionale Marco Remaschi, il sindaco di Lucca Alessandro Tambellini, il presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca Marcello Bertocchini e della Fondazione Banca del Monte di Lucca Oriano Landucci, la direttrice generale della Asl Toscana nord ovest fresca di nomina Maria Letizia Casani, e il direttore generale dell'azienda ospedaliera universitaria di Careggi Rocco Damone.  

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