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Malattie rare, appello delle associazioni: più sostegno

malattie rare“Sono fiori blu in un campo di papaveri rossi, ma pur sempre fiori”, dice Chiara Franceschini, referente regionale di Alma (associazione libera malattie da Aneoploidie rare, 48-49, X,Y). Chiara Franceschini è però, prima di tutto, una madre, cosciente del fatto che il figlio non guarirà, perché: “Dalle malattie rare non si guarisce quasi mai e la maggior parte di esse sono a decorso ignoto”, afferma. Dello scenario riguardante l’organizzazione del servizio sanitario territoriale nell’ambito delle malattie rare, si è parlato stamani (25 marzo), nella commissione sanità riunitasi nella sala biblioteca di palazzo Santini, presieduta da Pilade Ciardetti (Sinistra con Tambellini). Relatori ospiti, oltre a Chiara Franceschini, Maria Nuti, anche lei madre di un figlio affetto da malattia rara e ideatrice di una pagina Facebook in supporto a tutte le famiglie con figli affetti da grave disabilità, Armida De Santis (Lucca bene comune) e Lorenzo Caccerini. “In garanzia di una maggiore assistenza sul territorio, già il 2 marzo, nella volontà di creare una locazione di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto e orientamento, è nato a Lucca il Centro per la ricerca e la cura delle malattie rare, all’interno del centro di sanità solidale gestito dall’associazione Amici del cuore”, dice il presidente Ciardetti introducendo la discussione.

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Giornata delle malattie rare, ecco la storia di Gabriele

gabrieleGabriele è il bambino delle storie. Ascolta, rapito, un racconto dopo l'altro. Non solo fiabe e favole, ma anche ricordi e aneddoti. Riconosce costellazioni e punti cardinali, sa tutto sui vulcani e sui movimenti della terra. Un giorno la sua mamma raccoglierà in un libro tutte le storie che Gabriele ama. Lei, che nove anni e mezzo fa, quando questo bimbo dagli occhi blu è nato, ha capito presto di essere una mamma al contrario: una di quelle che devono sperare di andarsene un attimo dopo il proprio figlio.

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Nasce il Centro malattie rare e chiede sostegno a ricerca

malattierareSebbene siano circa 8mila le malattie rare riconosciute al mondo e la ricerca abbia fatto importanti passi in avanti grazie a mirate azioni di sensibilizzazione - tra tutte, si pensi a Telethon - ad oggi occorrono dai 5 ai 7 anni per diagnosticare una di queste patologie. Un vuoto che in molti casi inghiotte le famiglie, costrette non solo a procedere per tentativi di consulti medici diversi, senza un chiaro percorso, ma anche a provvedere pressoché in solitudine agli stravolgimenti di vita che richiede l'assistere una persona affetta da malattia rara. Il numero dei casi diagnosticati, comunque, è in crescita: sia per i progressi (sebbene insufficienti) fatti dalla ricerca, soprattutto nell'ambito delle malattie cromosomiche; sia - si ipotizza - per l'aggravio di inquinamento ambientale degli ultimi decenni. È con l'obiettivo di offrire un supporto operativo alle famiglie e di mettere in rete esperienze e competenze che il centro di sanità solidale dei Macelli lancerà sabato (2 marzo) una nuova sfida: divenire punto di ascolto e facilitare così percorsi socio-assistenziali, in collaborazione con Asl e i vari Comuni del territorio, secondo il principio di sussidarietà previsto anche dalle linee guida regionali.

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