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Malattie rare, appello delle associazioni: più sostegno

malattie rare“Sono fiori blu in un campo di papaveri rossi, ma pur sempre fiori”, dice Chiara Franceschini, referente regionale di Alma (associazione libera malattie da Aneoploidie rare, 48-49, X,Y). Chiara Franceschini è però, prima di tutto, una madre, cosciente del fatto che il figlio non guarirà, perché: “Dalle malattie rare non si guarisce quasi mai e la maggior parte di esse sono a decorso ignoto”, afferma. Dello scenario riguardante l’organizzazione del servizio sanitario territoriale nell’ambito delle malattie rare, si è parlato stamani (25 marzo), nella commissione sanità riunitasi nella sala biblioteca di palazzo Santini, presieduta da Pilade Ciardetti (Sinistra con Tambellini). Relatori ospiti, oltre a Chiara Franceschini, Maria Nuti, anche lei madre di un figlio affetto da malattia rara e ideatrice di una pagina Facebook in supporto a tutte le famiglie con figli affetti da grave disabilità, Armida De Santis (Lucca bene comune) e Lorenzo Caccerini. “In garanzia di una maggiore assistenza sul territorio, già il 2 marzo, nella volontà di creare una locazione di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto e orientamento, è nato a Lucca il Centro per la ricerca e la cura delle malattie rare, all’interno del centro di sanità solidale gestito dall’associazione Amici del cuore”, dice il presidente Ciardetti introducendo la discussione.

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Assistenza sanitaria a migranti, proposta di legge toscana in commissione

consiglioregionaleRicorso contro il decreto sicurezza: l'iniziativa passa al vaglio della commissione regionale Sanità e politiche sociali che terrà una seduta urgente domani mattina (10 gennaio) alle 12, per l’esame della proposta di legge recante disposizioni per la tutela dei bisogni essenziali della persona umana. La proposta di legge, di recente approvata dalla giunta regionale, introduce modifiche alla legge regionale 41 del 2005 (Sistema integrato di interventi e servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale) e alla legge regionale 29 del 2009, (Norme per l'accoglienza, l'integrazione partecipe e la tutela dei cittadini stranieri nella Regione Toscana). Ad annunciare la seduta d’urgenza è stato il presidente della commissione Stefano Scaramelli (Pd), nel corso dei lavori di questa mattina.

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Sanità, continuità assistenziale all'esame della commissione

ospedaleluccacSarà il tema della continuità assistenziale e del rapporto fra ospedale e territorio il principale tema del primo incontro sul tema della sanità locale nella apposita commissione comunale, in attesa della convocazione del consiglio comunale quando sarà nominato il nuovo direttore generale della Asl Toscana nord ovest. Dopo le polemiche maturate per la decisione della maggioranza di non presentarsi al consiglio comunale aperto richiesto dalle opposizione, il presidente della commissione socio sanitaria, Pilade Ciardetti, consigliere di Sinistra con Tambellini, e Cristina Petretti consigliera comunale del Pd delegata alla sanità danno conto del percorso che è già stato avviato dalla commissione stessa.

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