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Malattie rare, appello delle associazioni: più sostegno

malattie rare“Sono fiori blu in un campo di papaveri rossi, ma pur sempre fiori”, dice Chiara Franceschini, referente regionale di Alma (associazione libera malattie da Aneoploidie rare, 48-49, X,Y). Chiara Franceschini è però, prima di tutto, una madre, cosciente del fatto che il figlio non guarirà, perché: “Dalle malattie rare non si guarisce quasi mai e la maggior parte di esse sono a decorso ignoto”, afferma. Dello scenario riguardante l’organizzazione del servizio sanitario territoriale nell’ambito delle malattie rare, si è parlato stamani (25 marzo), nella commissione sanità riunitasi nella sala biblioteca di palazzo Santini, presieduta da Pilade Ciardetti (Sinistra con Tambellini). Relatori ospiti, oltre a Chiara Franceschini, Maria Nuti, anche lei madre di un figlio affetto da malattia rara e ideatrice di una pagina Facebook in supporto a tutte le famiglie con figli affetti da grave disabilità, Armida De Santis (Lucca bene comune) e Lorenzo Caccerini. “In garanzia di una maggiore assistenza sul territorio, già il 2 marzo, nella volontà di creare una locazione di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto e orientamento, è nato a Lucca il Centro per la ricerca e la cura delle malattie rare, all’interno del centro di sanità solidale gestito dall’associazione Amici del cuore”, dice il presidente Ciardetti introducendo la discussione.

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