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Malattie rare, appello delle associazioni: più sostegno

malattie rare“Sono fiori blu in un campo di papaveri rossi, ma pur sempre fiori”, dice Chiara Franceschini, referente regionale di Alma (associazione libera malattie da Aneoploidie rare, 48-49, X,Y). Chiara Franceschini è però, prima di tutto, una madre, cosciente del fatto che il figlio non guarirà, perché: “Dalle malattie rare non si guarisce quasi mai e la maggior parte di esse sono a decorso ignoto”, afferma. Dello scenario riguardante l’organizzazione del servizio sanitario territoriale nell’ambito delle malattie rare, si è parlato stamani (25 marzo), nella commissione sanità riunitasi nella sala biblioteca di palazzo Santini, presieduta da Pilade Ciardetti (Sinistra con Tambellini). Relatori ospiti, oltre a Chiara Franceschini, Maria Nuti, anche lei madre di un figlio affetto da malattia rara e ideatrice di una pagina Facebook in supporto a tutte le famiglie con figli affetti da grave disabilità, Armida De Santis (Lucca bene comune) e Lorenzo Caccerini. “In garanzia di una maggiore assistenza sul territorio, già il 2 marzo, nella volontà di creare una locazione di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto e orientamento, è nato a Lucca il Centro per la ricerca e la cura delle malattie rare, all’interno del centro di sanità solidale gestito dall’associazione Amici del cuore”, dice il presidente Ciardetti introducendo la discussione.

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Sinistra con Tambellini, mozione per agevolare il rientro al lavoro delle persone svantaggiate

bianucciOccasioni di lavoro per le persone svantaggiate e in difficoltà. Per offrire un sostegno concreto nei confronti dei problemi occupazionali che colpiscono in misura particolarmente rilevante le fasce sociali più deboli. È questa la proposta avanzata stamani (1 marzo) dal consigliere comunale Daniele Bianucci, a nome del gruppo consiliare Sinistra con Tambellini, con una mozione che è stata discussa ed approvata in commissione sociale, presieduta da Pilade Ciardetti. Era presente anche l'assessora al sociale, Lucia Del Chiaro. La mozione adesso, dopo questo primo esame preliminare, approderà all’esame del consiglio comunale, per il suo via libero definitivo.

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Nasce a Lucca un centro per le malattie rare

sanitacommissioneSarà lanciato il 2 marzo il progetto per la creazione di un centro per le malattie rare a Lucca. Un obiettivo ambizioso, che nasce dalla volontà dell'associazione Amici del cuore di offrire una risposta concreta a chi fa esperienza quotidiana della fatica di vivere a fianco di persone per le quali la ricerca, ancora, non ha compiuto sufficienti passi in avanti. Ad oggi, in tutto il mondo, si contano circa 8mila tipi di malattie rare. L'annuncio è arrivato questa mattina (15 febbraio) dal presidente dell'associazione, Raffaele Faillace, nel corso della seduta della commissione sociale del Comune di Lucca. "Vorrei che questo progetto - ha detto - fosse sentito da tutta la città. Stiamo intessendo una rete di relazioni importanti per svilupparlo: per esempio, cercando il coinvolgimento di Telethon. Vogliamo fare del centro un punto di ascolto delle necessità delle famiglie che condividono una persona affetta da malattia rara, ma non solo. Il centro sarà anche un luogo dove svolgeremo attività sanitaria e di orientamento verso i centri nazionali che si occupano di specifiche malattie rare. Ma, soprattutto, a Lucca si svolgerà ricerca scientifica".

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