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Giornata delle malattie rare, ecco la storia di Gabriele

gabrieleGabriele è il bambino delle storie. Ascolta, rapito, un racconto dopo l'altro. Non solo fiabe e favole, ma anche ricordi e aneddoti. Riconosce costellazioni e punti cardinali, sa tutto sui vulcani e sui movimenti della terra. Un giorno la sua mamma raccoglierà in un libro tutte le storie che Gabriele ama. Lei, che nove anni e mezzo fa, quando questo bimbo dagli occhi blu è nato, ha capito presto di essere una mamma al contrario: una di quelle che devono sperare di andarsene un attimo dopo il proprio figlio.

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Al Css un incontro sulle manovre pediatriche salvavita

raffaele domenici pediatra luccakidsIl Centro di Sanità solidale, assieme all'associazione Amici del cuore, organizza venerdi (22 febbraio), alle 21, all'interno della propria sede, un incontro sulle manovre salvavita pediatriche con gli istruttori della Croce Rossa italiana comitato di Lucca e  la partecipazione del dottor Raffaele Domenici, pediatra del Centro. La serata è per tutti e l'ingresso è libero; i posti sono limitati e l'iscrizione è richiesta al numero 0583.327790.

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Nasce a Lucca un centro per le malattie rare

sanitacommissioneSarà lanciato il 2 marzo il progetto per la creazione di un centro per le malattie rare a Lucca. Un obiettivo ambizioso, che nasce dalla volontà dell'associazione Amici del cuore di offrire una risposta concreta a chi fa esperienza quotidiana della fatica di vivere a fianco di persone per le quali la ricerca, ancora, non ha compiuto sufficienti passi in avanti. Ad oggi, in tutto il mondo, si contano circa 8mila tipi di malattie rare. L'annuncio è arrivato questa mattina (15 febbraio) dal presidente dell'associazione, Raffaele Faillace, nel corso della seduta della commissione sociale del Comune di Lucca. "Vorrei che questo progetto - ha detto - fosse sentito da tutta la città. Stiamo intessendo una rete di relazioni importanti per svilupparlo: per esempio, cercando il coinvolgimento di Telethon. Vogliamo fare del centro un punto di ascolto delle necessità delle famiglie che condividono una persona affetta da malattia rara, ma non solo. Il centro sarà anche un luogo dove svolgeremo attività sanitaria e di orientamento verso i centri nazionali che si occupano di specifiche malattie rare. Ma, soprattutto, a Lucca si svolgerà ricerca scientifica".

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