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Aperto il centro per ricerca e cura delle malattie rare

WhatsApp Image 2019 03 02 at 11.31.52A Lucca parte l'attività di un nuovo centro di eccellenza nell'ambito della diagnosi, analisi e cura delle malattie rare. Questo nuovo polo, che punta ad essere un progetto pilota anche per altri settori della sanità toscana, trova spazio all'interno del centro di sanità solidale gestito dall'associazione Amici del cuore Lucca. L'idea è quella di creare un centro di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto, orientamento ma anche ricerca nel campo delle malattie rare. La nuova realtà è stata illustrata questa mattina (2 marzo) dal presidente dell'associazione Amici del cuore Raffaele Faillace e dal direttore del centro Raffaele Domenici. Ad assistere alla presentazione molti rappresentati delle istituzioni tra cui l'assessore regionale Marco Remaschi, il sindaco di Lucca Alessandro Tambellini, il presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca Marcello Bertocchini e della Fondazione Banca del Monte di Lucca Oriano Landucci, la direttrice generale della Asl Toscana nord ovest fresca di nomina Maria Letizia Casani, e il direttore generale dell'azienda ospedaliera universitaria di Careggi Rocco Damone.  

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Giornata delle malattie rare, ecco la storia di Gabriele

gabrieleGabriele è il bambino delle storie. Ascolta, rapito, un racconto dopo l'altro. Non solo fiabe e favole, ma anche ricordi e aneddoti. Riconosce costellazioni e punti cardinali, sa tutto sui vulcani e sui movimenti della terra. Un giorno la sua mamma raccoglierà in un libro tutte le storie che Gabriele ama. Lei, che nove anni e mezzo fa, quando questo bimbo dagli occhi blu è nato, ha capito presto di essere una mamma al contrario: una di quelle che devono sperare di andarsene un attimo dopo il proprio figlio.

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Nasce il Centro malattie rare e chiede sostegno a ricerca

malattierareSebbene siano circa 8mila le malattie rare riconosciute al mondo e la ricerca abbia fatto importanti passi in avanti grazie a mirate azioni di sensibilizzazione - tra tutte, si pensi a Telethon - ad oggi occorrono dai 5 ai 7 anni per diagnosticare una di queste patologie. Un vuoto che in molti casi inghiotte le famiglie, costrette non solo a procedere per tentativi di consulti medici diversi, senza un chiaro percorso, ma anche a provvedere pressoché in solitudine agli stravolgimenti di vita che richiede l'assistere una persona affetta da malattia rara. Il numero dei casi diagnosticati, comunque, è in crescita: sia per i progressi (sebbene insufficienti) fatti dalla ricerca, soprattutto nell'ambito delle malattie cromosomiche; sia - si ipotizza - per l'aggravio di inquinamento ambientale degli ultimi decenni. È con l'obiettivo di offrire un supporto operativo alle famiglie e di mettere in rete esperienze e competenze che il centro di sanità solidale dei Macelli lancerà sabato (2 marzo) una nuova sfida: divenire punto di ascolto e facilitare così percorsi socio-assistenziali, in collaborazione con Asl e i vari Comuni del territorio, secondo il principio di sussidarietà previsto anche dalle linee guida regionali.

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