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Giornata delle malattie rare, ecco la storia di Gabriele

gabrieleGabriele è il bambino delle storie. Ascolta, rapito, un racconto dopo l'altro. Non solo fiabe e favole, ma anche ricordi e aneddoti. Riconosce costellazioni e punti cardinali, sa tutto sui vulcani e sui movimenti della terra. Un giorno la sua mamma raccoglierà in un libro tutte le storie che Gabriele ama. Lei, che nove anni e mezzo fa, quando questo bimbo dagli occhi blu è nato, ha capito presto di essere una mamma al contrario: una di quelle che devono sperare di andarsene un attimo dopo il proprio figlio.

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Nasce il Centro malattie rare e chiede sostegno a ricerca

malattierareSebbene siano circa 8mila le malattie rare riconosciute al mondo e la ricerca abbia fatto importanti passi in avanti grazie a mirate azioni di sensibilizzazione - tra tutte, si pensi a Telethon - ad oggi occorrono dai 5 ai 7 anni per diagnosticare una di queste patologie. Un vuoto che in molti casi inghiotte le famiglie, costrette non solo a procedere per tentativi di consulti medici diversi, senza un chiaro percorso, ma anche a provvedere pressoché in solitudine agli stravolgimenti di vita che richiede l'assistere una persona affetta da malattia rara. Il numero dei casi diagnosticati, comunque, è in crescita: sia per i progressi (sebbene insufficienti) fatti dalla ricerca, soprattutto nell'ambito delle malattie cromosomiche; sia - si ipotizza - per l'aggravio di inquinamento ambientale degli ultimi decenni. È con l'obiettivo di offrire un supporto operativo alle famiglie e di mettere in rete esperienze e competenze che il centro di sanità solidale dei Macelli lancerà sabato (2 marzo) una nuova sfida: divenire punto di ascolto e facilitare così percorsi socio-assistenziali, in collaborazione con Asl e i vari Comuni del territorio, secondo il principio di sussidarietà previsto anche dalle linee guida regionali.

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"Cuori di biscotto" in piazza per le mamme con figli affetti da malattie rare

Cuore di Biscotto Box2017Al via Io per lei, la campagna di primavera di Fondazione Telethon che mette le mamme e il loro impegno al centro, chiedendo di attivarsi per il cambiamento. Protagoniste sono tre donne legate alla Fondazione che si mobilitano concretamente per le mamme dei bambini affetti da malattie genetiche rare, perché sanno che la ricerca può migliorare e salvare la vita dei loro figli. Per questo motivo Fondazione Telethon ha deciso di mettere in campo una rete di solidarietà collettiva e una serie di iniziative di sensibilizzazione che inizieranno i prossimi 29, 30 aprile e 1 maggio, quando in circa 1.500 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto attraverso cui sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 

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